Если Вам или Вашему близкому поставили диагноз "Рак"
Оглядываясь назад, я понимаю, что в самом начале пути, мне бы очень хотелось услышать что-то подобное. Нам нужен был всего лишь один такой честный разговор... Но, ко всем этим выводам и мыслям пришлось идти самостоятельно, как говорится, методом собственных проб и ошибок. Но эти ошибки могут стоить жизни, и я хочу, чтобы Вы смогли этих ошибок избежать.
Этот материал я пишу как обращение ко всем, кто столкнулся с онкологией. И к тем, кто, испытывая страх, хочет понять, что чувствуют люди с онкологическими заболеваниями и их родные. Я начала этот текст уже в конце нашего пути, когда болезнь отсчитывала нам, как оказалось, последние часы. Временами писать этот текст было нелегко, но я уверена, что он должен быть здесь.
Когда маме поставили диагноз, я не чувствовала ничего, кроме страха и боли. Эти два чувства парализуют и лишают воли. А нам нужно совсем другое. Поэтому первое, что Вам нужно сделать - сказать своему раку: “Я тебя не боюсь”.
Не надо сейчас думать обо всех “страшных” процедурах, которые Вам, вероятно, предстоят: о химиотерапии и облучении, об операциях и череде обследований. Не надо думать о болях, которые “обязательно сопровождают каждого онкобольного на последней стадии болезни”. Это стереотипы. В реальности у всех все складывается по-разному. Противоопухолевое лечение, как и любое другое, мало приятно, но вполне терпимо. Всё индивидуально. А что касается “последних мук”, то о них нам думать точно не надо. Я очень много думала обо всем этом в свое время. В реальности всё вышло совсем иначе.
Не терзайте себя вопросами “за что?”, “почему я?”
Наша жизнь хрупка и непредсказуема. Среди моего окружения были такие, кто погиб в результате внезапных автомобильных аварий и других несчастных случаев, зачастую, нелепых. Их жизнь оборвалась одномоментно. Они не успели ничего сказать своим близким, не успели передать свой опыт, не успели задуматься о главном.
А мы с Вами, те, кто столкнулся с неизлечимыми заболеваниями, имеем в своем распоряжении определенное количество времени, и, что самое важное, - шанс победить болезнь.
Да, очень горько, когда страшная болезнь приходит именно в твой дом. Мы все сразу стараемся найти объяснения: что я сделал не так, где провинился? Эти думы ни к чему не приведут. Статистика онкологических заболеваний такова, что в настоящее время заболевают абсолютно разные категории людей. И с вредными привычками, и без них. Я видела совсем молодых людей, которых не пощадила болезнь, и пожилых, которые узнавали о своей болезни после 80 лет всего за пару месяцев до ухода из жизни. Поэтому постарайтесь оставить вопрос, за что к Вам пришла болезнь. Это очень трудно, но принятие - это первый шаг к борьбе. Лучше спросите себя: "Что я могу сделать в этой ситуации?".
Даже с 4-ой стадией рака люди могут жить годами и добиваться стойкой ремиссии. Вы должны настраиваться, что это будет как раз Ваш случай
К сожалению, в подавляющем большинстве случаев рак обнаруживают на 3-й и 4-й стадии, когда болезнь успела укрепиться в организме и стала сигнализировать о себе какими-либо симптомами.
Раньше я думала, что на 4-й стадии шансов нет никаких. Это не так. Я сама лично знаю людей, кто живет с последней стадией рака уже несколько лет, регулярно проходит курсы химио- и лучевой терапии. Да, эта жизнь уже будет совсем не такой, как была прежде, но тем не менее, люди продолжают жить и находить источники радости. Им сложнее физически, но с каждым днем их сила воли становится крепче. Они доказывают себе и всем окружающим, что за жизнь стоит побороться. Я знаю этих людей, и каждый раз восхищаюсь их силой воли.
Течение каждого онкологическое заболевание индивидуально само по себе. На продолжительность жизни человека после постановки диагноза влияет множество факторов: тип и локализация опухоли, генетическая предрасположенность к раку, ответ организма на противоопухолевое лечение, совокупность индивидуальных факторов состояния здоровья и т.д.
Мама после постановки диагноза прожила 15 месяцев. Наш случай был достаточно сложным, и его нельзя примерять на других.
Я знакома с женщиной, которой поставили такой же диагноз в 70 лет: она лежала с мамой в одной палате. После операции она прошла 4 курса химиотерапии. Она перенесла ее достаточно легко. Прошло уже 15 месяцев, ее состояние стабильно, признаков прогрессирования не выявлено. А изначально у нее с моей мамой были очень похожие клинические случаи.
Если Ваше заболевание обнаружили на первых стадиях, Ваши шансы на выздоровление очень высоки! Верьте, используйте все возможности медицины. Не сдавайтесь!
Попросите докторов озвучить вам четкую статистику выживаемости
В нашем случае никто из врачей не говорил, сколько примерно времени у нас есть. Даже когда я спрашивала об этом напрямую, в ответ слышала лишь общие фразы о том, что никто не знает, как пойдет дальше. Но на самом деле, такие цифры существуют. Конечно, никто не знает, сколько проживет пациент, но сказать примерные цифры врачи могут. Меня не покидает ощущение, что мне их не озвучивали по причине некоторого чувства жалости ко мне. Хотя сейчас, после ухода мамы, я расцениваю это уже как жестокость с их стороны. Врачи должны были описывать все возможные варианты развития болезни. Пациенты и их родственники вправе их знать. Это лучше, чем двусмысленные фразы и молчание.
Однако, названное Вам время еще ничего не значит. Это совсем не значит, что Вы или Ваш близкий проживет именно столько. Эти цифры нужны лишь для ориентации во времени, так скажем. Настраиваться нужно на лучшее, но время использовать максимально эффективно.
Вам нужно четко осознать, что время ограничено. По правде говоря, это должен осознавать любой человек, даже абсолютно здоровый. И каждый день проживать соответствующим образом. Но подобная степень мудрости встречается очень редко. Как правило, большинство из нас задумывается о жизни, лишь столкнувшись с серьезными испытаниями. Вам нужно успеть сделать самые важные свои дела и использовать имеющееся время с максимальной пользой для себя и своих близких. Живите! Позвольте себе быть счастливым несмотря ни на что! Вы увидите, что в жизни очень много поводов для благодарности. Чаще бывайте на природе, наблюдайте за течением воды, за восходом солнца, слушайте шум леса и пение птиц. Вдыхайте запах дождя и ароматы цветов и наслаждайтесь каждым вдохом. Будет возможность, поезжайте на море, выберите тихий уголок и проведите наедине с заходящим солнце пару вечеров.
Ознакомьтесь с официальными документами по вашему заболеванию и не бойтесь обсуждать эти аспекты с врачами
Я советую Вам вникнуть в особенности вашей болезни, в существующие методики ее лечения, если Вы чувствуете в себе силы. Я уверена, что с врачами надо общаться на равных. Да, это невозможно, если вы не являетесь медицинским работником, но и квалификация “докторов” зачастую вызывает большой вопрос. Врач просто оказывает Вам медицинские услуги. Врачей, которые оказывают медицинскую помощь, катастрофически мало. А услуги и помощь - две большие разницы со всеми вытекающими отсюда последствиями.
На Западе онкологические пациенты давно получают специальные материалы, посвященные их болезни. Это небольшие буклеты, где прописана основная информация о самом заболевании и его стадиях, ответы на часто задаваемые вопросы, регулярность обследований, общие рекомендации для пациента и его родных. Это небольшая, но все же очень ощутимая психологическая поддержка. В России такого пока нет, и, если говорить о государственных онкоцентрах, возникает большое сомнение, что в ближайшем будущем такое будет. В обществе врачей слишком мало энтузиастов, людей, которые искренне “горят” идеей сделать больше и лучше, заняться просветительской деятельностью. Если вдуматься, то это просто невыгодно. Лечение онкологии - очень дорогостоящий процесс. Каждый онкобольной для врача - это потенциальная возможность заработать лишние деньги. Грустная и резкая правда. Берегите свои средства и будьте разумны. У нас в обществе получается примерно так. Больному человеку озвучивают страшный диагноз, боязливо отводя глаза, потом бросают фразу: "Ну, вы же всё понимаете, да?", и на этом всё. Его как будто бросают в пропасть неизвестности и страха, и оттуда он должен выбираться сам. Я считаю, что наши врачи совершенно не умеют грамотно сообщать человеку о его болезни. А разве можно говорить о грамотном сопровождении пациента, если врач в самом начале не захотел найти нужные слова?
Вы должны четко знать, какие обследования и как часто должны проходить Вы или Ваш близкий, чтобы болезнь не вернулась, чтобы ее остановить. Вы должны знать, к примеру, всё о дополнительной терапии, которая необходима при приёме сильных препаратов. Врачи очень часто о многих важных вещах умалчивают. Им некогда, им лень, они забывают. Чем больше вы будете знать, тем информативнее будет Ваше общение с врачом.
Проконсультируйтесь в крупных специализированных онкоцентрах
Если Вы живете в регионах, и в Вашем городе нет специализированного НИИ по онкологии, задумайтесь об обращении в Москву или Петербург.
Удостоверьтесь, что поставленный Вам диагноз верен, что гистологический тип опухоли определен без ошибок, что назначенная Вам схема лечения грамотна и действительно соответствует Вашему клиническому случаю.
Почему я пишу об этом? Потому что лично знала человека, жизнь которого сократила неправильно выбранная тактика лечения. Мужчине 60 с небольшим лет одну за другой проводили неэффективные линии химиотерапии, лишающие его сил и снижающие качество жизни. Его неоперабельная опухоль в желудке была обусловлена генетической мутацией, и ему помогла бы лишь одна схема химиотерапии. Все остальные делали опухоль еще более агрессивной. Но в его городе таргетного препарата не было. И врачи, совершенно не учитывая наличие мутации, проводили ему другую химию. Понимали ли они, что сделают только хуже? Затрудняюсь ответить.
Другой случай - мужчина с метастатическим раком кишечника. Он живет в Сибири, и в его городе есть НИИ онкологии. Его лечат по тем же схемам, что применяют врачи ведущих московских онкологических учреждений. Врачи компетентны и внимательны. У него стойкая положительная динамика.
На мой взгляд, наличие в Вашем городе НИИ Онкологии - показатель качества оказываемого лечения. Если НИИ нет, имеет смысл обратиться в другие города.
Получение второго и даже третьего мнения в сложных клинических случаях - это нормально. Это более чем нормально в наших условиях предоставления медицинских услуг.
Вы будете слышать множество историй от онкобольных и их родственников. Некоторые из них будут посвящены исцелению и ремиссии. Другие будут печальными. Научитесь воспринимать их спокойно. Это другие истории. У Вас свой путь.
Найдите свои источники вдохновения
В жизни бывают особенные периоды, который требуют огромного количества моральных сил. От Вас, Вашего настроения и жизненной позиции зависит и настроение Ваших родных.
Сейчас Вам как никогда важно вспомнить все, что Вас когда-либо вдохновляло и радовало. Прогулки на природе, жизнь за городом, классическая музыка, кино, книги. Пересмотрите все, на что Вы тратите свое время. Откажитесь от ненужных и неважных дел, посвятите освободившееся время своим источникам вдохновения. Они будут наполнять Вас силами и помогут переживать сложные этапы. Это очень важно. Вам нужно будет постоянно пополнять запасы своих моральных сил. Не допускайте их истощения.
Тяжелые болезни - это путь к новому себе
Тяжелые заболевания настолько сильно меняют мировоззрение заболевшего и его родных, что они начинают чувствовать течение обыкновенной жизни совершенно иначе. Настолько полно, глубоко и тонко, что другие пребывают в замешательстве. Я говорю о простых вещах: о смене сезонов, о наблюдении за природой, о ее звуках, о рассветах и закатах. Как там говорится? “Не важно, сколько дней в твоей жизни. Важно, сколько жизни в твоих днях”.
Понимая неотвратимость конца жизни, Вы начинаете настолько остро чувствовать ее течение, что переоценка ценностей происходит сама собой. Вы можете стать гораздо более чувствительным. Вы больше не сможете общаться с пустыми людьми на пустые темы, выслушивать чужие ноющие речи ни о чем. Вам может показаться, что Вы становитесь более одиноким. Это нормально. Вы становитесь искренним. Иногда даже слишком искренним. Наше общество от искренности отвыкло, она зачастую воспринимается другими болезненно. Там, где искренность, там и уязвимость.
Вы почувствуете, что смотрите на жизнь иначе. Вы стали мудрее. Вероятно, своими новыми мыслями Вам захочется с кем-то делиться. Делитесь! Пишите, говорите, рисуйте, высказывайте свои мысли любым доступным способом! Собеседники найдутся, - даже не сомневайтесь.
Помните, как сказал Виктор Цой: "Мечтай так, как будто будешь жить вечно. Живи так, как будто завтра умрешь."
Верьте и не сдавайтесь!
Даже сейчас, уже хорошо зная коварство рака, я призываю Вас верить. Верить всегда, в любой ситуации. Да, рак может вернуться очень внезапно и очень быстро не оставить организму никаких шансов. Но Ваша сила воли должна быть сильнее его.
Именно такая сила воли была у моей мамы. Она крайне редко жаловалась. Она до последнего момента пыталась сделать для нас что-то полезное, чему-то научить, что-то подсказать. Всего за несколько дней до инсульта, несмотря на слабость и боли, она собрала всех на кухне с целью... приготовить торт. Наш любимый семейный торт, который мы всегда готовили на Новый год. Сама она ничего не делала: сидела за столом и подсказывала очередность действий. Она часто меняла позицию, чтобы как-то справиться с болью. Торт удался...
Рак не оставил маме шансов на долгую здоровую жизнь, но не сломал ее. Она стала еще сильнее, чем была до болезни. И научила нас быть сильнее.
Верьте и не сдавайтесь! Здоровья Вам и Вашим родным!
Искреннее спасибо за внимание. Буду рада получить обратную связь от тех, кто не пожалел своего времени на эту историю.
Здоровья вам и вашим близким.